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劉正琛從白血病患者到慈善使者的故事
劉正琛是北京大學(xué)陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì )會(huì )長(cháng)，中國第一家民間骨髓庫——陽(yáng)光骨髓庫的創(chuàng )辦人。他發(fā)動(dòng)全社會(huì )為白血病患者提供骨髓配型，并為9名患者找到了合適的骨髓配型。其實(shí)，這位陽(yáng)光使者自身也是一名白血病患者。今天小編就來(lái)分享劉正琛從白血病患者到慈善使者的故事,希望讀者喜歡。
劉正琛從白血病患者到慈善使者的故事
從“陽(yáng)光100”到“陽(yáng)光10000”
1995年，劉正琛考入北京大學(xué)數學(xué)學(xué)院，繼而又考入光華管理學(xué)院碩博連讀。劉正琛學(xué)習認真，如果不出意外，等待他的將是商界精英或學(xué)界翹楚的璀璨人生。然而一切都在2001年12月4日這一天改變了。
那天的上午，劉正琛因為眼睛里長(cháng)了個(gè)小斑點(diǎn)而去北醫三院眼科就診。然而，得來(lái)的結果卻是—慢性粒細胞性白血病。如果不進(jìn)行骨髓移植，他的生命將不會(huì )超過(guò)5年。
治療白血病最佳方案是造血干細胞移植，但要做這個(gè)手術(shù)就必須找到和病人HL劉正琛從白血病患者到慈善使者的故事(人體白細胞抗原)完全匹配的骨髓捐獻者。當時(shí)在中國大陸尋找匹配的骨髓猶如大海撈針一樣艱難。
“感覺(jué)一下子被拋出了生活的軌道。”劉正琛說(shuō)。
“脫軌”飛行沒(méi)有要停止的意思。一個(gè)多月后，他和弟弟配型失敗，“四分之一”的可能失去了。劉正琛的父親又抱著(zhù)那萬(wàn)分之一的希望前往中華骨髓庫。然而，希望再次落空。當時(shí)，據中國紅十字會(huì )統計，國內血液病患者約400萬(wàn)，需要骨髓移植的有幾十萬(wàn)人，而那時(shí)骨髓庫里只有區區2萬(wàn)份骨髓捐獻志愿者的檢測數據，只有一位非親屬移植者獲得過(guò)成功。
此時(shí)的劉正琛正坐在病房里思考，怎樣讓“脫軌”的生活再回到軌道。
“我也應該做點(diǎn)什么。”當天晚上，劉正琛對父母說(shuō)出了“想建個(gè)骨髓庫”的想法。“我沒(méi)那么高尚，首先是為了救自己，同時(shí)還可以幫幫別人。”劉正琛絲毫不隱晦地說(shuō)出了當時(shí)的真實(shí)想法。
劉正琛的媽媽還記得，那年冬天北京特別冷，但兒子對母親說(shuō)，他要建一座“陽(yáng)光骨髓庫”時(shí)，臉上卻洋溢著(zhù)一種特別的光彩。劉正琛當時(shí)的目標是招募100個(gè)志愿者加入骨髓庫。啟動(dòng)資金需要5萬(wàn)元，他的父親掏了這筆錢(qián)。
2002年初，病床上的劉正琛寫(xiě)了一封信，詳細地解釋了什么是骨髓移植，為什么要建骨髓庫。父母幫助劉正琛將這封信打印了150份，發(fā)給了所有他認識的同學(xué)。
2002年3月11日，劉正琛度過(guò)了最難忘的一個(gè)生日。108人參加了骨髓檢測，“陽(yáng)光100”計劃只用兩個(gè)月時(shí)間就完成了!
下一個(gè)目標，“陽(yáng)光1000”!這時(shí)，北大團委幫助劉正琛注冊成立了“陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì )”。2002年12月，陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì )在北京大學(xué)百年講堂舉行了首次義演。
從“陽(yáng)光100”到“陽(yáng)光1000”的路長(cháng)達兩年，直到2004年冬，劉正琛才與中國科學(xué)院北京基因組研究所合作，完成了“陽(yáng)光1000”的目標。
在進(jìn)一步的發(fā)展中，劉正琛遇到了事業(yè)上的得力助手——楊仿仿，他的加盟讓陽(yáng)光骨髓庫的不斷擴容有了更有力的保障。楊仿仿放棄了海外的百萬(wàn)年薪，成為陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì )的執行者。他幫助劉正琛創(chuàng )造了一個(gè)奇跡：短短一個(gè)月內，陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì )走進(jìn)北京16所高校，成功舉辦“萬(wàn)名大學(xué)生簽名支持陽(yáng)光計劃”活動(dòng)。
半年后，陽(yáng)光骨髓庫實(shí)現了“陽(yáng)光10000”的目標!
2005年的2月和7月，骨髓庫先后完成了兩例造血干細胞的移植。
“我那時(shí)不敢做什么年度計劃，因為不知道明天是不是還活著(zhù)。”劉正琛說(shuō)。
在事業(yè)發(fā)展和疾病進(jìn)展的角力中，劉正琛迎來(lái)了2006年的年末。那年的12月5日，在晨曦中醒來(lái)的他突然意識到：前一天，是醫生宣判他“5年生命”的終點(diǎn);而這一刻，他在一切指標良好中醒來(lái)—“新的生命開(kāi)始了”!
更神奇的是，這一天恰逢國際志愿者日。劉正琛覺(jué)得，這一切似乎冥冥中自有天意。
事業(yè)道路難免低谷
事業(yè)上有騰飛的輝煌，也必然有挫折的低谷。十年間，劉正琛的事業(yè)就經(jīng)歷過(guò)兩次低谷。
2002年底，劉正琛帶領(lǐng)學(xué)生社團第一次義演后，有人在BBS上發(fā)帖說(shuō)，工作人員很不專(zhuān)業(yè)，引起了不小的風(fēng)波。對于社團未來(lái)的發(fā)展方向，內部也出現了分歧。劉正琛認為，必須走專(zhuān)業(yè)化道路，聘用全職人員，這樣能避免學(xué)生志愿者的局限。但其他同學(xué)堅決反對，有的人甚至認為劉正琛不適合做領(lǐng)導。
2003年“非典”過(guò)后，劉正琛重回北大時(shí)發(fā)現，社團骨干都走光了，他幾乎成了“光桿司令”。就在重建社團的過(guò)程中，劉正琛又在一個(gè)月內接連失去了從小最疼愛(ài)他的姥姥和姥爺。一連串的挫折讓劉正琛產(chǎn)生了動(dòng)搖，“我還能堅持下去嗎?”
“我必須堅持!那么多病友還在病房里等待著(zhù)救命的骨髓!如果十年前就有人站出來(lái)的話(huà)，也許今天的患者就會(huì )有更大的希望。今天的我，也許就是為了十年后那樣一份希望而生。”憑借著(zhù)這樣的信念，劉正琛咬牙堅持了下來(lái)。
正是這段時(shí)間的沉淀和思考，讓劉正琛磨平了性格中的棱角，趨于成熟。
而2006年無(wú)疑是最艱難的時(shí)刻。骨髓庫的CEO離開(kāi)了機構，還帶走了幾位團隊的核心成員，如果劉正琛不全職投入，那么無(wú)一名專(zhuān)職人員的骨髓庫就將面臨關(guān)門(mén)的窘境。
“我不甘心。”劉正琛說(shuō)，患病后倒塌的“人生地基”，因為骨髓庫而再次搭建起來(lái)，他不能眼睜睜看著(zhù)已幫助過(guò)不少人的公益事業(yè)再次倒塌。
再組團隊、被人質(zhì)疑、帶團隊經(jīng)驗不足、被人指責優(yōu)柔寡斷……
靠著(zhù)特效藥物的維持，劉正琛自己的生活也漸漸回歸正常。雖然他依然沒(méi)有進(jìn)行骨髓移植，依然需要每天隨身帶著(zhù)4顆特效藥，但他收獲了愛(ài)情，新婚的妻子也是一名白血病患者，他們在幫助別人的公益活動(dòng)中相識、相知、相愛(ài)。
新陽(yáng)光慈善基金會(huì )
2009年，劉正琛終于迎來(lái)了事業(yè)上的騰飛。當年4月21日，經(jīng)過(guò)多方籌資，劉正琛邁過(guò)了成立原始基金會(huì )200萬(wàn)的門(mén)檻，北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì )宣告誕生。
隨著(zhù)基金會(huì )的誕生，劉正琛分三步對陽(yáng)光骨髓庫進(jìn)行“升級”：首先，申請加入世界骨髓庫，成為中國內地第一個(gè)加入世界骨髓庫的機構;其次，陽(yáng)光骨髓庫在2010年加入世界骨髓捐獻者協(xié)會(huì )。這樣一來(lái)，就可以與全球所有骨髓庫共享2000萬(wàn)份配型數據。再次，今年6月，陽(yáng)光骨髓庫在北京、上海、蘇州等地收集了150余份外籍人士血樣，并在歐洲建立了分庫。
新陽(yáng)光慈善基金會(huì )成立后，劉正琛建立了一個(gè)近20人的全職團隊。他們中一半人擁有碩士學(xué)歷，還有從海外歸國的社會(huì )學(xué)、醫學(xué)方面的人才。
從2011年開(kāi)始，劉正琛調整了工作重點(diǎn)，開(kāi)始加大對白血病患者及家屬的經(jīng)濟資助和心理疏導。這是因為白血病種類(lèi)眾多，只有兩成患者真正需要做骨髓移植。
2011年，劉正琛倡導發(fā)起了一系列針對白血病的專(zhuān)項救助基金，包括“神華愛(ài)心行動(dòng)”“球愛(ài)的天空”等。這些項目共為286名白血病患者及血液病患者提供了583萬(wàn)余元的現金資助。
2012年7月，劉正琛開(kāi)始實(shí)施“0至18歲青少年白血病救助行動(dòng)”。這個(gè)項目一期計劃募集資金2000萬(wàn)元，用于為零至18歲的血液病患者提供醫療費用資助，將為1283名患者資助3萬(wàn)至5萬(wàn)元不等的醫療費用。
今年10月，一位走投無(wú)路的母親來(lái)到“新陽(yáng)光”辦公室請求資助，這個(gè)單親、低保的家庭已在醫院欠款4000多元，她患白血病的孩子已被停藥。然而那孩子已年滿(mǎn)19歲，不在新陽(yáng)光基金會(huì )各類(lèi)項目的支持范圍中。焦急而絕望的母親“撲通”給工作人員跪下了。
怎么辦，給還是不給?如果給了錢(qián)，就破壞了“規則”，這筆錢(qián)用完了，這母親再來(lái)要怎么辦?又或者她把消息告訴別的病患，大家都來(lái)要錢(qián)，又怎么辦?可如果不給錢(qián)，又怎能眼睜睜看著(zhù)她失望地離去呢?
最后，雖然不少同事和理事會(huì )成員反對，但劉正琛力主“以借款形式，給一筆幾千元的小額支持”。
“我體驗過(guò)人在絕望的時(shí)候放棄尊嚴的滋味。”他記得，當時(shí)在申請免費贈藥的過(guò)程中，自己是怎樣被民政局、街道、居委會(huì )推來(lái)推去，又是怎樣差點(diǎn)為了蓋一個(gè)章就給工作人員跪下的情景。“她要的不光是錢(qián)，而是希望。”劉正琛怕那位絕望的母親，會(huì )因為申請不到資助，“出門(mén)就撞向汽車(chē)，跨腳就跳下樓去”。
送走那位母親后，劉正琛又開(kāi)始思考，是否應該恢復早期所做的小額資助?不光因為對白血病后期的治療而言，“幾千元足夠做一個(gè)療程的化療”，更因為“我們面對的是生命，不能變成一個(gè)官僚的機構”。
創(chuàng )新不只是科技領(lǐng)域的專(zhuān)有名詞，在劉正琛的字典里，創(chuàng )新也意味著(zhù)更好、更高效、更公平。
不久前，新陽(yáng)光慈善基金會(huì )發(fā)起了三大創(chuàng )新項目：一是小組心理疏導，二是 “病房學(xué)校”，三是 “醫生助手”。
前兩個(gè)項目長(cháng)期向社會(huì )招募心理學(xué)、幼教、美術(shù)、音樂(lè )等專(zhuān)業(yè)的志愿者;第三個(gè)項目則組織具有醫學(xué)知識和社工技巧的學(xué)生和慢性粒細胞白血病患者參與到北京大醫院的血液科，提高醫生接診的效率。
劉正琛的筆記本電腦里始終珍藏著(zhù)一幅兒童畫(huà)。在這幅畫(huà)里，戴著(zhù)口罩的光頭小朋友背起了書(shū)包去學(xué)校，畫(huà)的最上端還寫(xiě)著(zhù)“我想上學(xué)”。這幅畫(huà)是安徽再生障礙性貧血患者左延親手畫(huà)的。像左延這樣的白血病患兒，在京化療周期長(cháng)，無(wú)法正常上學(xué)，為此，劉正琛專(zhuān)門(mén)設立了“病房學(xué)校”。
每周六下午，志愿者們都會(huì )走進(jìn)醫院為患兒上課。這些患兒都是在醫生同意、身體條件允許的情況下，才能和父母一起走進(jìn)“課堂”。劉正琛說(shuō)，他發(fā)現孩子們個(gè)個(gè)都求知若渴。每到周六中午，孩子們怕睡過(guò)頭，甚至放棄睡午覺(jué)，一直等到上課為止。因此，下一步他希望和更多的醫院合作，繼續推廣這個(gè)項目。
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