其實(shí)我是一個(gè)大學(xué)老師出身,本來(lái)講一堂課,在這里面對著(zhù)一個(gè)時(shí)代,花季的最具智慧的一個(gè)群體,對我來(lái)說(shuō),應該是一個(gè)家常便飯。但是我今天覺(jué)得很緊張,然后我看著(zhù)你們我忽然剛才走上來(lái)的時(shí)候,我恍然間又有一種感覺(jué)。我想到了20年前,那個(gè)時(shí)候我作為中國改革開(kāi)放第一批公派留學(xué)生到德國。留學(xué)回來(lái)以后特別風(fēng)光,特別風(fēng)光的站在重慶一所大學(xué)的講臺上。20多年以前,其實(shí)在我一方面享受著(zhù)大學(xué)老師的一種風(fēng)光的時(shí)候,我另外一個(gè)方面我的生活開(kāi)始出現一些變化。
我的兒子他叫楊弢,他是1985年11月1日出生的,他出生5個(gè)月,我就出去留學(xué)了。他兩歲半的時(shí)候我回到他身邊,那個(gè)晚上我都記得,我到家的時(shí)候是凌晨?jì)牲c(diǎn)多坐的火車(chē)。我回到家的第二天起來(lái),我的母親這么說(shuō),說(shuō)弢弢跟別的孩子不太一樣,這么說(shuō)。然后我爸爸就立刻說(shuō)“沒(méi)事兒,他就是說(shuō)話(huà)晚點(diǎn)。”然后我們就坐在那里,弢弢從那走過(guò)去,我爸媽就喊“弢弢,你看,媽媽來(lái)了”。他理都不理,就從那個(gè)地方往廚房走過(guò)去,我媽就說(shuō),你看,他就像沒(méi)聽(tīng)見(jiàn)一樣。
所以這個(gè)時(shí)候是1988年,我就把他帶回了重慶,由我自己去帶他,這一年的時(shí)間,到1988年的秋天,這一年的時(shí)間是我一生中最艱難的時(shí)刻。我必須得承認我的這個(gè)孩子和別的孩子,他真的跟別人不一樣,我記得那時(shí)候我自己跟我自己說(shuō),“田惠萍,你這一輩子都覺(jué)得自己跟別人不一樣,但到現在你會(huì )發(fā)現,能夠活得跟別人一樣,原來(lái)是那么奢侈”。我特別特別的害怕。我希望他是一個(gè)跟周?chē)械暮⒆右粯拥暮⒆,哪怕他是一個(gè)最普通最普通的人。但是我只要他能說(shuō)話(huà),只要他能跟別的孩子一樣。這一年當中,我自己的形容就是交織在一種希望、失望、絕望這樣一種情緒當中。我找不到生活的感覺(jué),我每天都在想著(zhù)有什么辦法讓我死去,很早我就下了這個(gè)決心。如果在我走的時(shí)候,我不能看到弢弢有尊嚴,安全,有保障地活著(zhù),我就帶他一起走,首先我在死之前,我首先做的事,瀏覽當時(shí)我們這一代人,翻譯進(jìn)來(lái)的所有的社會(huì )科學(xué)哲學(xué)方面的書(shū)籍,然后我為了尋找人為什么一定得活著(zhù)。然后我找了半天,在哲學(xué)家這里找,最后我自己還是給出了一個(gè)答案,我的答案是:如果生命繼續存在下去,只意味著(zhù)被踐踏的話(huà),結束他更人道。我就真的去實(shí)施了一次,我把一堆的安眠藥放到粥里邊。我準備帶著(zhù)弢弢一起走,我覺(jué)得倫理上我已經(jīng)說(shuō)服自己了。當然了現在我還活著(zhù)在這里跟你們講這個(gè)話(huà),說(shuō)明那個(gè)行動(dòng)肯定沒(méi)成功,對不對。但是我著(zhù)實(shí)地跟大家說(shuō),我熬了那碗粥之后,全部都是空白,我不知道發(fā)生了什么,我今天都回憶不起來(lái),所以說(shuō)那個(gè)時(shí)候我真的是求死不能啊!然后我就對兒子發(fā)脾氣,我說(shuō)因為你,老子連死的權利都沒(méi)有。那么對我來(lái)說(shuō),我明白了一件事,那就是我們只有權利把一個(gè)生命帶到這個(gè)世界上來(lái),我們絕沒(méi)有權利決定這個(gè)生命的消失。
從那以后,我的生活態(tài)度就發(fā)生了一個(gè)很大的變化。我的很多朋友都這么說(shuō),弢弢,改變了你的人生,弢弢挖掘了你的智慧,弢弢發(fā)揮了你的權利,我說(shuō)是弢弢讓我活得幸福,讓我活得明白!那么我就知道了:所有以前附在我身上的我自己以為值得我去驕傲,值得我去自豪,值得我去怎么樣的得意的那些東西其實(shí)都是那么的表面,我發(fā)現其實(shí)拷問(wèn)你最后自尊尊嚴和你驕傲的支撐的這些東西是你能否擔當得起責任。
1992年的國慶節10月份,我帶著(zhù)孩子到北京,我想最后嘗試一下,醫學(xué)還能做些什么。那么到了北京以后,當時(shí)的全中國,我后來(lái)才知道,只有三個(gè)半醫生能開(kāi)具自閉癥的診斷書(shū)。當時(shí)我跟醫生說(shuō),“如果我要有條件,我就辦這樣一個(gè)學(xué)校,我把這些孩子都領(lǐng)到我身邊。”然后當時(shí)醫生看著(zhù)我的雄心壯志,忍不住給我潑個(gè)冷水,他說(shuō),“田惠萍你做不完,全中國有50萬(wàn)呢!”
在1992年,1993年的時(shí)候,世界上關(guān)于自閉癥的發(fā)病率是萬(wàn)分之四到萬(wàn)分之五,而今天,我們去年11月份,從美國回來(lái),在加利福尼亞州他們給我們的是100個(gè)人里邊有8個(gè),就是這個(gè)發(fā)病率。我一聽(tīng)這個(gè)數字,如果田惠萍還真有什么不一樣,大概就在這種時(shí)候,我就會(huì )蹦出來(lái),我說(shuō)“你要跟我說(shuō),全中國就40個(gè),那就拉到吧,我帶著(zhù)孩子回家認命吧。但是如果你跟我說(shuō)中國有40萬(wàn),我覺(jué)得這就是一件值得去做的事。”
當時(shí)還真激勵了我,我唯一一個(gè)就是,我要跟我這個(gè)大學(xué)老師這個(gè)職業(yè)說(shuō)再見(jiàn)有點(diǎn)遺憾。因為我覺(jué)得,那是一個(gè)我那么喜歡的職業(yè),但是義無(wú)反顧。
1993年2月12日凌晨2點(diǎn)40分,火車(chē)因為晚點(diǎn),進(jìn)北京站就是這個(gè)時(shí)間。我在北京站看到北京所有建筑物都是個(gè)剪影。那一瞬間我有一點(diǎn)膽怯,我說(shuō)“田惠萍你是不是有點(diǎn)太大膽了!”我說(shuō)實(shí)話(huà),多年后很多人問(wèn)我那時(shí)候你有什么條件來(lái)創(chuàng )業(yè),我說(shuō)我就是一個(gè)旅行包,旅行包里我所帶的兩樣東西,一個(gè)是換洗衣服,一個(gè)是我內心的想法,我要做一件事,這件事我要告訴社會(huì ),有這樣一個(gè)群體,他們有孤獨癥,他們有自閉癥,就帶這樣兩個(gè)我來(lái)到北京。
1993年3月15日,第一批6個(gè)孩子,真的招進(jìn)來(lái)了,招進(jìn)來(lái)了。開(kāi)學(xué)的第一天,我們有6個(gè)孩子,全都嚇壞了。我在北京西城區招了4個(gè)老師,當我們走進(jìn)去的時(shí)候,這6個(gè)孩子我形容叫“海陸空”。什么意思呢?床底下鉆的有,床上跳的有,窗臺上站的也有,招來(lái)的這4個(gè)幼師是普通的老師,都被嚇壞了。那個(gè)鞋掉了,那個(gè)拉了大便以后自己拖著(zhù)大便在跑。我能回想起來(lái),我累得……我盯了三天三夜,后來(lái)那天他們說(shuō),田老師你去睡一會(huì )吧,后來(lái)那天他們說(shuō),你這一躺下就沒(méi)氣了,他們說(shuō)我們都過(guò)去摸你的鼻子,你是不是真的死了,就說(shuō)因為我累得就累成那樣。
我是一個(gè)單親媽媽?zhuān)瑤е?zhù)弢弢在北京,一方面辦著(zhù)“星星雨”。那么我要是每天都要接送他去學(xué)校的話(huà),我真的是什么都不用干了。因為我每天從我租的房子到“星星雨”去,來(lái)回路上是4個(gè)小時(shí)的公共汽車(chē),所以我根本是不可能兼顧。最后我想不行,我就試試看弢弢能不能夠上學(xué),我發(fā)現他不認識車(chē)牌,所以我就帶著(zhù)他到公交總站去,說(shuō)“弢弢這是幾路車(chē)”,讓他去摸這個(gè)車(chē)牌。“5路,哎呀,弢弢真棒!”任何一個(gè)車(chē),那是27路,那是54路,那是多少路……直到弢弢都能認出來(lái),再站到我們那個(gè)車(chē)站上。然后那天弢弢又到了,我和弢弢如往常一樣,我就看他在后面已經(jīng)站在門(mén)口背著(zhù)書(shū)包這樣站著(zhù),我從心里面說(shuō),我說(shuō)“弢弢真棒!”結果發(fā)生一個(gè)事情,就是這個(gè)車(chē),北京那么長(cháng)個(gè)公共汽車(chē)一共三個(gè)門(mén),他前面兩個(gè)開(kāi)了,關(guān)上,車(chē)啟動(dòng)走了,我們弢弢站的那個(gè)后門(mén)沒(méi)開(kāi)。我就跟過(guò)去,我就沖過(guò)去拍那個(gè)車(chē)門(mén),我嗓門(mén)本來(lái)就大,你知道我就這么喊,我楞喊前面那個(gè)司機停車(chē)了,不等售票員說(shuō)話(huà)。那售票員就說(shuō)有人下車(chē)嗎,我說(shuō)后門(mén)有人下,你開(kāi)門(mén),他一開(kāi)門(mén),我們弢弢就下去了。那個(gè)售票員氣不打一處來(lái),“我問(wèn)了他了,我問(wèn)了他那么多聲了,他都不回答,他怎么不答應?”我當時(shí)就沖過(guò)去,我就跟售票員說(shuō),我說(shuō)“我只想跟你說(shuō),不是所有的人都能回答問(wèn)題!”車(chē)接著(zhù)開(kāi)走了。一車(chē)的人都用異樣的眼光看我。所以在家的時(shí)候我得練,于是我就模擬北京售票員說(shuō)話(huà)(……)然后叫弢弢回答下車(chē),知道吧。他在三年級下半學(xué)期,就完全自己背著(zhù)書(shū)包自己上學(xué)放學(xué)了。所以我想說(shuō),每當我今天路過(guò)這種普通小學(xué)在下午放學(xué)時(shí)期門(mén)口,我看著(zhù)那么多的家長(cháng),我的媽呀,我就在想,看我們家弢弢多能干!
2008年的8月份,在北京東郊的村莊里面,也就是“星星雨”現在所在的地方,我是做最后一次工作匯報。因為從下個(gè)學(xué)期開(kāi)始我就退休了。這個(gè)事情我覺(jué)得是我人生最驕傲的一次,而且因為我們這個(gè)團隊的工作,我們帶動(dòng)了中國從特殊教育到中國的立法、法律上對自閉癥人的關(guān)注。中國隨著(zhù)這種新媒體社會(huì )監督這樣的能力的增強,拷問(wèn)中國的民間公益組織、慈善組織的財務(wù)那么多,但是你想想20年的“星星雨”我們從來(lái)都沒(méi)有被質(zhì)疑過(guò),難道我們不該為此感到驕傲嗎?
人有多皮實(shí),你怎么想象都不過(guò)分。所以我就覺(jué)得回顧我的一生,我有過(guò)高峰, 有過(guò)低谷,在別人的眼里我可以很悲慘過(guò)。但是今天我想說(shuō),我跟大家說(shuō)每一種人生他的路上都有獨特的風(fēng)景線(xiàn),每一種人生都是精彩的。不管你們這一代人面對的社會(huì )有什么樣獨特的挑戰,相信自己,走你自己的路,過(guò)自己的人生,你們也是改變時(shí)代的一代人。
謝謝大家!